Без названия 3
***
«Метахроматическая лейкодистрофия...» Какое страшное название! Непроизносимое, недопустимое. Оно даже не раскрывает суть болезни. Слово, которое никак не сочетается с моей принцессой. Там, в проходе, она стоит и хлопает в ладоши, увидев торт со свечами. У меня разрывается сердце. Это зрелище невыносимо. Моя дочь, полная жизни, не может умереть. Не так рано. Не сейчас. Какое-то время я сдерживаю слезы, то время, пока я обнимаю ее и усаживаю смотреть любимый мультик. Она мне улыбается, и я закрываю дверь.
Мама ждет меня в гостиной. Я сдаюсь.
— Это худшее, что можно было представить. Таис тяжело больна. Она скоро умрет. Она скоро умрет.
Мама плачет. Плачет женщина, которая никогда в жизни не плакала!
Я не в состоянии сказать ей больше, потому что больше я ничего не помню. Перед тем как мы ушли из больницы, врач предусмотрительно сунул мне в руку бумажку с названием болезни: «ме-та-хро-ма-ти-чес-ка-я лей-ко-дис-тро-фи-я». Я отделяю каждый слог, чтобы попытаться воспринять их как одно целое. Чтобы сделать реальность более конкретной.
Я снова это делаю, перед тем как без ошибок набрать в Интернете название болезни. Я нажимаю на клавишу. Но я колеблюсь, прежде чем открыть появившиеся ссылки. Я слишком боюсь столкнуться с тем ужасом, который они таят. Мне приходит сообщение о новом письме. Это Лоик. Он оказался смелее меня. Он просмотрел сайты и прислал мне краткие выводы. Как же я его люблю! Именно из его письма я узнаю, что такое метахроматическая лейкодистрофия. Кошмар! Соединение мутационных генов, моих и Лоика. Мы здоровые носители генетической аномалии. И мы оба передали Таис дефектный ген. Ее организм не вырабатывает специфический фермент, арилсульфатазу А, обеспечивающий взаимодействие некоторых сульфатидов и липидов. В случае отсутствия этого фермента сульфатиды накапливаются в клетках и провоцируют прогрессирующее разрушение миелина, оболочки нерва, обеспечивающей передачу нервных импульсов. Поначалу эта болезнь незаметна, потом она проявляется — в один день. С этого момента постепенно парализуется работа нервной системы. Начиная с двигательных функций, речи, зрения... заканчивая теми функциями, без которых невозможна жизнь. Смерть наступает по истечении двух-пяти лет с момента проявления заболевания. На сегодняшний день лечение не найдено. У Таис самая опасная форма заболевания, встречающаяся только у детей. Нет никакой надежды на выздоровление.
Никакой надежды. Я задыхаюсь. «Через два года с момента проявления болезни». А когда это началось? Сегодня? Этим летом на море? Или еще раньше? Когда? С огромной скоростью песок наполняет песочные часы в моей голове.
Со слезами на глазах я перечитываю письмо. Я тщательно разбираю каждый этап болезни до момента смерти. Я читаю, что мой ребенок, которому едва исполнилось два года, скоро не сможет ходить, говорить, видеть, слышать, двигаться, понимать. И что тогда у нее останется?
«Если бы ты знал...»
Телефон звонит беспрерывно. Папа, сестры, свекор со свекровью, друзья. Каждому я сообщаю о несчастье, я только повторяю то, что сама смогла понять. И каждый раз — вскрик скорби, изумления, сострадания.
В соседней школе звонит колокольчик. Мама, собравшись с силами, идет забирать Гаспара. Заканчивается мультфильм, который смотрела Таис.
Ключ поворачивается в замке. Это Лоик. Через несколько минут мы все соберемся, как этим утром за завтраком. Как нормальная семья. Однако...
Мы обязаны сообщить детям новость. Как обычно, влетает Гаспар, в деталях рассказывает о своих подвигах на велосипеде и с набитым ртом говорит, что он к тому же еще и выиграл. Какой контраст! После обеда время для меня и Лоика застыло, тогда как для нашего мальчика жизнь летит со скоростью сто километров в час.
Я прижимаю к себе Гаспара. Лоик усаживает на колени Таис. Он начинает разговор, подыскивая подходящие слова.
— Сегодня мы узнали, почему Таис так странно ходит. Это из-за болезни, мешающей ей нормально передвигаться. А также делать другие вещи.
— Я уже давно об этом знаю, — прерывает его Гаспар. — Я с самого детства знаю, что Таис больна. И я знаю, что она скоро постареет.
Мы потеряли дар речи. Для Гаспара стареть — это значит умереть. Он видел только пожилых ушедших людей. Как он смог это понять?
— Это я виноват? Или папа? Или мама? А я, я тоже болен? А вы? А ребеночек?
Он задает все эти вопросы, словно приготовил их заранее.
Таис ослепительно улыбается. Она соскальзывает с колен Лоика. Делает три шага. Падает.
И, смеясь, встает. Как будто говорит нам: «Теперь и вы знаете. Вы понимаете». Она уже знает. Она об этом узнала раньше нас.
Никогда бы больше не просыпаться. Вечно спать, чтобы избежать встречи с правдой. Какое искушение! Я бы хотела стать спящей красавицей... Ночь была трудной, неспокойной, рваной. Одновременно черной и белой. На пару часов я все же смогла забыться, провалившись в сон. Немного. На время. А потом вспышка — и стальной обруч сжимает мне сердце. В голове крутятся картинки вчерашнего дня: врачи, новость, пустота. Снова кошмар реальности.
Среди этого хаоса возникает светящееся белое облако, волшебным образом парящее над бурей: сияющая Таис задувает две свечи и, смеясь, открывает подарки. Гаспар во все горло поет своей маленькой сестренке «счастливого дня рождения». Вполне обычная сцена для семьи. И в этот благодатный миг будто распахивается окно, впуская свет.
Гаспар и Таис очень быстро пришли в себя после страшной новости. Эмоции улеглись, и у них в голове была только одна забота — отпраздновать двухлетие Таис. Дети обладают способностью после слез радоваться еще сильнее. Все потому, что они не планируют будущее — они живут только настоящим.
Глядя на Гаспара и Таис, я вспоминаю один анекдот.
Спрашивают людей, что бы они сделали, если бы им сообщили, что они живут последний день своей жизни. У всех взрослых грандиозные планы: они постараются осуществить максимум желаний в минимальный срок. Кто-то намерен как следует попировать. Тот же вопрос задают маленькому мальчику, собирающему железную дорогу.
— Если бы ты знал, что сегодня вечером умрешь, что бы ты тогда сделал особенного?
— Ничего, я бы продолжал играть.
И тогда в это мучительное утро, едва проснувшись, но уже в слезах, свернувшись калачиком под одеялом, я нахожу решение: я постараюсь жить настоящим, освещенным прошлым, не убегая от него к слабому свету будущего и не планируя его. Словом, так, как это делают дети. Это теперь должно стать правилом жизни, это вопрос выживания. Рядом потягивается Лоик. Его черты обострились. Покрасневшие глаза. Грубая реальность напоминает ему о себе. Я с ним делюсь своей идеей. Он молча соглашается и сжимает меня в объятиях, и это как знак подписания соглашения. Мы вместе выдержим это испытание. Это наша жизнь. И мы ее проживем.