Один литр слёз

Сегодня у меня случился достаточно сильный шок. Вот наша беседа с четырехлетней Рикой:

- Ая, я хочу шататься, как ты.

- Но тогда ты бы не смогла ходить или бегать и тебе бы это наскучило, - ответила я невозмутимо, - Хватит и того, что у меня эта проблема.

- Ну ладно, тогда я не хочу, - незамедлительно ответила она.

Этот разговор случился в прихожей. Мама была где-то в доме. Интересно, что бы она подумала, если б услышала нас?

Последние летние каникулы в старшей школе

Утром я приняла ванну (чтобы тело стало более гибким). Мама хлопотала вокруг, постоянно повторяя, как ей жарко. Мне было жаль ее, потому что сама я совсем не чувствовала жару, так что я просто занималась математическими вычислениями в уме пока не вспотела.

После ланча у меня разболелся зуб. Я воспользовалась тем, что была дома и расплакалась.

- Сколько тебе лет? - сказал мой брат. Это его любимая фраза. Он положил немного льда в пластиковый пакет для меня. Это охладило мою щеку и я спокойно поспала пару часов.

Когда мама пришла домой, она приложила мне к зубу обезболивающее "Шин Конджису". Потом я играла в гомоку с братом. Он выиграл со счетом 8 : 2. Ако приходит домой поздно из-за работы. По моей просьбе на ужин у нас было холодное тофу и сашими.

Вечером я снова упала. Приподнявшись, чтобы выключить свет в спальне, я упала... БАБАХ! Мое падение произвело ужасный шум, и мама влетела в комнату.

- Что случилось? Ая, тебе нужно уже думать головой и учиться на своем опыте. Если продолжишь вот так падать, я даже на работу не смогу уйти с легким сердцем.

Говоря все это, она приделывала длинную веревочку к выключателю. Мне нужно быть более осторожной, когда я делаю что-либо поздно ночью.

Я с энтузиазмом убиралась в комнате, думая «Сегодня тот самый день!» Я передвигалась по комнате на коленях, поэтому пылесосить получалось не очень то хорошо. И все же я трудилась изо всех сил. И потом чувствовала себя так хорошо!

Ко мне приходила Кейко.

Словно водное растение,

Качающееся на пруду,

Разговаривать с подругой,

Глядя друг другу в глаза,

О самых сокровенных чувствах.

Моя подруга с сияющими глазами

Рассказывает мне о своих мечтах.

Кейко много говорила о своих мечтах относительно будущего. Я почувствовала, что именно так мы становимся взрослыми.

Завтра я снова лягу в больницу.

Вторая госпитализация

(Больница Здравоохранения Университета Нагойи)

На этот раз главными целями было исследовать развитие моей болезни, сделать мне уколы нового лекарства и пройти реабилитацию. Отличие от моей предыдущей госпитализации было в том, что меня попросили никуда не выходить одной (из-за опасности падений).

Когда я пошла в туалет, я выглянула наружу через окно. Уныние охватило меня, когда я увидела серые стены и черные здания.

- Почему ты выглядишь такой уставшей? - спросила медсестра, которая сопровождала меня.

Мой нистагм (непроизвольные движения глазных яблок слева-направо) становится все более заметным в последнии дни. У меня проверяли глаза в комнате для анализа мозговых волн. У доктора там тоже больная нога. И мне пришло в голову, что я могла бы работать, если бы у меня была хоть одна нормально функционирующая часть тела.

- Зачем вы мажете этот крем? - спросила я.

- Затем, что у тебя осмотр, - ответил доктор.

Его ответ удивил меня, потому что был несколько не в тему. Интересно, отвечает ли он так же обычным людям? Возможно, я выгляжу глупой, потому что физически неполноценна, а еще у меня расстройство речи.

Доктор Ямамото отвезла меня в больницу университета Нагойя в своей машине, чтобы провести дальнейшие анализы. Если я, не поворачивая головы, внезапно посмотрю вправо, красный шар, который я вижу, становится размытым и разделяется на две части. В этот раз я попыталась внезапно посмотреть влево. Слева изображение размывалось меньше. Я подумала, что расстройство двигательных нервов с правой стороны сильнее. В машине я сказала доктору Ямамото, что после укола не чувствую себя плохо как обычно и спросила, не означает ли это, что новое лекарство больше не действует на меня. Я также сказала ей, что хотя мое ахиллово сухожилие и стало более гибким, расстройство речи усилилось.

- Что касается расстройства речи, - сказала она, - лучше всего заканчивать то, что ты говоришь, хотя тебе и может быть сложно произнести все слова. В идеале, люди привыкнут к тому, как ты говоришь.

Тренировка

1. Использование пары костылей (Я чуть не упала, потому что у меня в правой руке очень мало сил).

2. Отрабатывание вставания из кресла.

3. Хоть мне и сказали, что я не смогу ходить, пока не смогу стоять на коленях, у меня кружится голова и ничего не получается.

4. Работа руками: вязание, изготавление разных вещей и т.д.

20-й день в больнице. У меня был второй раунд проверки моих способностей.

«Особых изменений не наблюдается» - сказали мне.

Я была поражена!

«Но хуже не стало» - добавили они.

Это плохо! Нужно, чтобы было лучше, хотя бы немного.

Я ходила в зал реабилитации. Там было много взрослых инвалидов, но совсем мало детей. Там был мужчина, которого наполовину парализовало в результате удара. Глядя на меня, стискивающую зубы в попытках встать на колени на мате, он вытирал слезы. Одним взглядом я сказала ему: «Слушай, я правда не могу позволить себе плакать сейчас. Мне так больно, я хочу заплакать, но приберегу эти слезы, пока не смогу ходить. И ты их побереги, ладно?»

Я чувствую беспокойство и стах по поводу того, сколько сил мне приходится прикладывать, чтобы иметь возможность ходить. Когда я вернулась в свою комнату, я взяла спицы для вязания - точнее даже не «взяла», а «схватила». Схватив их, я уже не могу выпустить их из рук - тело деревенеет, и я не могу раскрыть ладонь или стиснуть кулак. Мне трубется около получаса, чтобы связать всего один ряд.

Думаю, я попрактикуюсь с детсадовской песенкой «Musunde, hiraite» («Сожмите кулачки, раскройте ладони...»), держа это в секрете от остальных больных из моей палаты.

Каждый раз, когда появляются начальник больницы или лечащий врач, за ними всегда следует куча интернов. Их разговоры приводят меня в уныние:

Пункт 1. Пути передачи информации в моем мозжечке неисправны и поэтому движения, которые обычные люди могут производить автоматически, для меня возможны только после того, как сигналы возвращаются в мозг.

Пункт 2. Периодически возникающая у меня усмешка является патологической.

Интерны серьезно слушают начальника или врача, но я чувствую лишь горечь. Совсем неприятно, когда о тебе говорят вот так. Мне нравятся интерны, потому что с ними весело разговаривать о книгах или друзьях, но они совсем другие во время этих визитов, когда глядят на меня с любопытством. Но все-таки они не смогут стать хорошими врачами, если не будут хорошо учиться, так что, полагаю, с этим ничего не поделать...

Я могу легко передвигаться по больнице, благодаря своем замечательному инвалидному креслу, когда отправляюсь на реабилитацию, разные проверки и лечение зубов. Я подружилась со многими пациентами и медсестрами. К-сан сделала для меня рисовые шарики. Мужчина средних лет, который подарил мне

дыню, приглашает меня по вечерам посмотреть с ним телевизор. Одна медсестра интерн принесла мне мороженое. Женщина средних лет из палаты 800 поставила мне цветы в вазе. Я читала детскую сказку с Мами-тян. Мне кажется, будто они все - мои родственники. Когда один мужчина покидал больницу, он сказал мне со слезами на глазах: «Ая, борись до последнего!» У меня, в самом деле, есть возможность встретить множество людей. Все говорят: «Ты хорошая девочка, Ая. Я тобой восхищаюсь» (но мне от этого неловко, потому что я совсем не считаю себя «хорошей девочкой»). Я была здесь совсем недолго, но я никогда не забуду вас всех.

Окончание школы

С приближением дня окончания школы, все темы в классе вращались вокруг вступления в общество с инвалидностью и возможных мест работы. Когда я поступала в Хигаши, я училась с целью поступления в университет. Когда была второклассницей в Окайо, я все еще могла ходить и думала, что смогу найти работу. Но все это стало невозможным, когда я превратилась в третьеклассницу.

**-кун = Компания ##

**-сан = производственно-техническое училище

Ая-Кито = дом...

Это мой единственный путь.

За последние два года меня научили «признавать свою инвалидность и исходить из этого». Мне приходилось много страдать и бороться. Каждый раз, когда в моей жизни появлялось что-то светлое, затем мне приходилось переживать ливень или ураган...а потом вновь лучшие дни. Я пришла к окончанию школы с постоянным чувством нестабильности. Сколько еще мне придется страдать и бороться, прежде чем я смогу найти свой путь в жизни? Может быть болезнь, которая гложет мое тело, не захочет освобождать меня от этой агонии до самой смерти - словно не знает моего предназначения?

Я хотела быть полезной обществу, наилучшим способом используя знания, приобретенные за 12 лет школы и все то, что я узнала от своих учителей и друзей. Насколько малы и слабы ни были бы мои силы, я была бы так рада что-нибудь отдать. Я хотела сделать что-нибудь в благодарность за всю ту доброту, что дарили мне все вокруг. Единственное, что я могу оставить обществу это мое тело, в медицинских целях: я могу попросить раздать все мои здоровее органы, такие как почки и роговицы глаз, больным людям.

Может быть, это все, что я могу сделать?

Дома

Я почувствовала ностальгию, распаковывая вещи, которые использовала в течение своей жизни в школе-интернате. Теперь я чувствую себя старухой. Мама с папой ходят на работу, а братья с сестрами живут обычной жизнью, посещая школу и детский сад. Если у меня единственной в семье будет беспорядочная жизнь, я стану для них обузой, так что мне нужно хоты бы постараться распланировать свою жизнь:

1. Я буду обращаться к людям подобающим образом: «Спасибо», «Доброе утро» и т.д.

2. Я постараюсь выговаривать слова ясно и отчетливо.

3. Я постараюсь стать разумным взрослым человеком.

4. Тренировка. Я наберусь сил и буду помогать с домашней работой.

5. Мне нужно найти, ради чего жить. Я не хочу умирать, пока еще есть вещи, которые я должна сделать.

6. Я постараюсь следовать распорядку дня, заведенному в семье (время приемов пищи, купаний и т.д.).

Черт! Черт! Я бьюсь головой о подушку.

Каждый день с 8 утра и до 5 вечера я остаюсь совсем одна. Мне невыносимо одиноко. Я пишу в дневник или пишу письма, смотрю передачу «Комната Тецуко» по телевизору и ем ланч. Потом протираю пол, отчасти в качестве тренировки. Я веду свободную жизнь, которая, однако, не могу свободно контролировать.

Я чувствую облегчение, когда мы все вместе собираемся за ужином. Но потом я снова чувствую себя одинокой, когда иду спать, думая, что завтра будет таким же, как и сегодня. Чувствуя себя так, я упала лицом вперед, хотя и находилась в сидячем положении. Я сломала коронку на зубе.

- Ая, твой голос в последнее время стал тише, - сказала мне мама, - У тебя уменьшается вместимость легких, так что, думаю, тебе нужно больше тренировать голос. Почему ты не поешь вслух днем? Никто не будет над тобой смеяться. А когда ты просишь всех нас собраться, зови нас так громко, чтобы мы все удивились! Почему бы тебе не попробовать?

Я села на пол с прямой спиной и крикнула «Эй!» Мой голос был очень высоким, и мы обе рассмеялись. Я попробовала снова: «Эй!» Братья и сестры сбежали вниз по лестнице с криками «Что случилось?»

Я это сделала!

- С сегодняшнего дня, - объяснила мама, - Ая будет кричать «Эй!» каждый раз, когда захочет, чтобы мы все собрались для чего-нибудь. Что ж, раз уж вы все здесь, как насчет десерта?

Все мы рассмеялись тому, как забавно мама говорила, а потом поели бананов.

Третья госпитализация

«Я буду полагаться на доктора Ямамото».

Я хочу, чтобы мое тело починили в больнице. Я могу нормально жить, только если у меня хорошее здоровье... Интересно, могу ли я быть уверена, так или иначе, что смогу делать хоть что-то сама к 20 годам? Доктор, пожалуйста, помогите мне! Я пытаюсь подбодрить себя, говоря, что у меня нет времени хныкать. Но я не могу остановить прогресс своей болезни, как бы ни старалась...

- Теперь ты больше не школьница, - сказала доктор Ямамото, - так что можешь не торопиться и оставаться в больнице, пока тебе не станет лучше. Тогда тебе нужно будет прилагать все усилия, чтобы остаться живой. Пока ты жива, я уверена, появится какое-нибудь хорошее лекарство. До сих пор неврология в Японии оставалась позади других стран, но в последнее время она развивается с невероятной скоростью. Лейкемия была смертельным заболеванием еще несколько лет назад, но теперь некоторые люди излечиваются. Дорогая Ая, я работаю очень усердно, надеясь, что однажды смогу лечить таких больных, как ты.

Я не могла прекратить плакать. Но на этот раз это были слезы счастья.

- Спасибо вам, доктор Ямамото. Вы не сдались. Я так боялась, что вы сдадитесь и откажитесь от меня, потому что я не вылечилась, хотя два раза лежала в больнице и принимала новые лекарства.

Я, не прекращая, кивала головой. Я не могла нормально говорить. Мое лицо было залито слезами.

Мама сидела ко мне спиной. Ее плечи тряслись.

Я так рада и благодарна, что смогла встретить доктора Ямамото. Каждый раз, когда я чувствую физическую или моральную слабость или нахожусь в отчаянии, она приходит ко мне на помощь. Даже когда ее ждут пациенты в амбулаторном отделении, она внимательно слушает меня, пренебрегая даже своим ланчем. Она дарит мне надежду. Она дарит мне свет. Ее слова «Пока я врач, я не повернусь к тебе спиной» были такими обнадеживающими!

Прошло уже три месяца со дня окончания школы, и я получила письмо от одной из моих одноклассниц. Она нашла себе работу в компании. Она писала, что привыкла находиться там и очень старается. Что же касается меня, то после трех месяцев я снова живу в больнице, чтобы восстановить ущерб, нанесенный моему телу...

Я начала свой день с пения «Bata ga saita» («Розы цветут») в туалете. Я играла на губной гармошке, чтобы увеличить вместимость легких. У нее очень приятный звук. Звучит так, будто этот звук уносит все, в том числе плохие вещи и смерть. Я поиграю на ней снова, не беспокоясь о том, что расстрою соседей.

По пути на реабилитацию, я зашла в туалет. Пытаясь сесть, я упала на ягодицы прямо в туалетное отверстие и намочила штаны. У меня не было времени переодеваться, так что я пошла прямо на реабилитацию. Когда я тренировала ходьбу, Ю-сэнсей схватился за заднюю часть моих штанов. Обнаружив, что она была мокрой, он ушел и оставил меня там. Аю оставили совсем одну на брусьях! Относясь к этому как к «независимой тренировке», я надела защиту на правую ногу, чтобы держать лодыжку под углом в 90 градусов, положила между пальцами уретан и начала ходить. Я крепко держалась за брусья и медленно переваливалась с ноги на ногу...

Ю-сэнсей наблюдал за мной.

- Переставляй ноги вперед немного быстрее, - сказал он мне.

Мне хотелось сказать: «Это, знаете ли, сложновато, потому что мои ноги, верхняя часть туловища и бедра не могут двигаться вперед все вместе. И если я напрягаюсь и пытаюсь что-нибудь с этим сделать, то мои ноги остаются позади, и я падаю». Но я постеснялась, потому что чувствовала себя неловко из-за штанов. Я ничего не сказала, и много раз повторяла попытки самостоятельно.

Зеркало

Сегодня мне подстригли волосы. Но я не хотела смотреть в зеркало. Не люблю смотреть на себя с серьезным выражением лица. Что же до моей самодовольной улыбки и лица с зажмуренными глазами, которое я всегда демонстрирую другим людям, на них не стоит смотреть. Однако, в зале реабилитации есть большое зеркало. О-сэнсей сказал, что мне нужно смотреть на себя, чтобы исправлять осанку. У себя в голове я представляю себя обычной здоровой девочкой. Но в зеркале я вовсе не выглядела такой красивой. Позвоночник согнут и тело наклонено вперед. Мне ничего не остается кроме того, чтобы признать, что факт есть факт. И все же, как бы я ни пыталась, я все еще не могу окончательно оставить надежду, что смогу сбежать от своей инвалидности. Я хочу приобрести хотя бы что-то, благодаря своей строгой реабилитации. Я смогла делать то, что не могла раньше.

Я бросила вызов своему телу, пытаясь подчинить его своей воле. Но я проиграла. Мое лицо побледнело и мне стало плохо. Я сдалась. Я поняла, что рою себе могилу.

«Будь осторожна, чтобы не перестараться».

Сегодня я упала в туалете и сильно ударилась головой. Шишки не осталось, но у меня ужасно болела голова. Я думала, что умираю.

Снаружи сверкнула молния, и мы услышали раскаты грома. Я подъехала на кресле к телефону в коридоре и позвонила домой. Мама взяла трубку.

- Ая, я с нетерпением жду воскресения, - сказала она, - Всего три дня осталось. Что тебе принести? Я постираю тебе вещи. Тебе там слышно гром?

- Угу, - холодно ответила я.

«Теперь можно и умирать» подумала я.

Кража

Я занимаюсь стиркой раз в неделю. Сегодня, как обычно, я сложила грязную одежду в полотняную сумку, а кошелек засунула в задний карман кресла. Затем я отправилась в путь. Я спустилась на лифте с восьмого этажа на первый. Ожидая своей очереди в вестибюле, я читала книгу.

Женщина средних лет позвала меня.

- Точно, моя очередь, - подумала я. Я засунула руку в карман, чтобы достать кошелек. Его там не было! Я проверила несколько раз, но не смогла его найти. Я была уверена, что положила его туда. Я была очень расстроена.

- Что случилось? - спросил мужчина, который тоже стоял в очереди.

- Похоже, я забыла кошелек, так что, пожалуйста, идите вперед, - сказала я и покинула комнату.

Я и подумать не могла, что что-то подобное может случиться, так что совсем не следила за спинкой кресла. Я потеряла 400 йен и кошелек. Прости, мама.

Сузуки-сэнсей и Цузуки-сэнсей из школы для инвалидов пришли меня навестить. Прошло четыре месяца с окончания школы. Я была рада увидеть, что они совсем не изменились.

- Пожалуйста, ложитесь ко мне на постель, - сказала я.

- Ну я не очень люблю лежать на больничных кроватях. Я выгляжу уставшим?

- Нет, но если ваш запах останется на матрасе, я буду чувствовать себя в безопасности и хорошо спать!

Они оба не знали, что сказать. На их лицах было неописуемое выражение!

Ако приходила. Я отправилась с ней на прогулку в инвалидном кресле. Солнце светило так ярко, что я едва могла открыть глаза. Хочу, чтобы моя кожа стала темнее. Я слишком бледная.

Чудеса не прекращаются! Цикады уже жужжат. Минуточку, лето кончается!

Похоже Ако страдает от недостатка мотивации. Возможно, она не может понять, что ищет. Я понимаю ее чувства, но все же немного беспокоюсь. В духовном плане она гораздо более независима, чем я. Похоже, я последняя смогу стать независимой от родителей.

Пожилой владелец магазина электроприборов, у которого случился удар, купил мне лилию в цветочном магазине на первом этаже больницы. Он может использовать только одну руку, так что протянул продавщице кошелек и попросил ее достать оттуда 250 йен. Потом он подарил этот цветок мне, сказав «Давай надеяться, что он зацветет!» Его доброе лицо сияло.

Словно мать, что целует в щеку ребенка

Я целую бутон своей лилии

Она готова распутиться

И хочет быть нежной и чарующей.

Объявление

* Я немного набралась сил с начала госпитализации.

* Теперь я могу два раза добраться до конца брусьев и обратно, но все еще не могу ходить, держась за что-либо.

* Что касается речи, то людям часто приходится меня переспрашивать. Я надеялась использовать письмо только как последнее средство общения, но мне все же приходилось прибегать к нему несколько раз.

* Моя еда сменилась с обычной на мелко-порезанную.

Сегодня был мой последний день в больнице. Я сделала последнюю стирку с риском для жизни. Я проснулась в 4:30 и спустилась вниз. Там никого не было. Это было удачно, потому что я смогла сразу использовать машинку. Но, когда мне нужно было переместить белье из барабана в сушилку, я не могла сделать этого из сидячего положения. Обычно мне кто-нибудь помогал.

«Мама, помоги мне!» - закричала я про себя, но ничего не могла сделать. Я поняла, что буду сталкиваться с подобным много раз в будущем.

«Твое состояние не станет лучше, Ая» - сказала мне доктор Ямамото, - «Но оно может стать хуже. И чтобы снизить прогресс, ты должна тренироваться, чтобы стимулировать свой мозг."

Это было очень жестоко и больно слышать. Но все же, спасибо за то, что сказали мне правду. Как мне жить в будущем? Возможности выбора пути совсем сузились. Теперь они совсем ограничены. Но я намерена прожить свою жизнь, стремясь вперед, даже если мне придется ползти. Не нужно этого избегать.

Доктор Ямамото также любезно сказала: «Не позволяй развиться простуде. Пожалуйста, сразу же звони в больницу, если будут проблемы с дыханием или температура. Продолжай растягивать ахиллово сухожилие и выполняй дыхательные упражнения. Я надеюсь, что ты продолжишь двигаться столько, сколько сможешь.

Спасибо вам, доктор Ямамото, все медсестры и другие пациенты. Думаю, однажды, мне снова может понадобиться ваша поддержка. И я надеюсь, что тогда вы будете также добры ко мне.