В жизни нет неудач, есть только удачи или уроки.
Добрый день.
Хочу поделиться с вами историей моей жизни.
Ну точнее историей моего брата ,Руслана которому три года.......
И этот мальчик пережил за пол года то что не в силах пережить взрослый
6 марта 2016 года я вместе с мамой узнала диагноз который сопутствовал с Русланом от начала его жизни .
Ранним временем:
У моего брата с двух лет в слизистой присутствовал не приятный запах ,на десне с правой стороны гнойное образование .
Практически год мы ездили по полеклиникам что б узнать что тревожит этотго маленького мальчика
но нам отвечали что у нас грибок ,нам рекомендовали полоскать рот и т.д.
Но спустя пару менсяцов Руслан ударился слегка головой и это ранка которая была совершенно маленького размера за пару месяцев переросла в 5х6,5мл.
И вот:
6 марта 2016 ,наша семья решила обратиться в детской больницы семферополя на титова.
Но на приёмнике нас отправили к гематологу, и то что мы узнали дальше был шок.
Нас намправили в онкологические отделение,где нас встретил гематологии Филимоненко В.А
Я не присутствовала во время диалога врача и мамы.
После я узнала что госпитализирую в онкогематологию.
Мы не знали сразу диагноза .
По плану у нас была биопсия и КТ,недели мыпотеряли поскольку братишка затемпературил,
Пришло день биопсий,и это день прошло горошо.
Прошло трое суток и КТ тоже прошло удачно.
Спустя неделю мы узнали диагноз.
И это было шоком......
Гистиоцитоз из клеток Лангерганса (ГКЛ, лангергансовоклеточный гистиоцитоз, гистиоцитоз Х; различные проявления ГКЛ также известны под такими названиями, как болезнь Хэнда-Шюллера-Крисчена, эозинофильная гранулема, болезнь Леттерера-Зиве и др.) – заболевание из группы гистиоцитозов. В эту группу входят редкие болезни, которые характеризуются аномальным размножением и накоплением особых клеток – гистиоцитов, или тканевых макрофа
При ГКЛ основную роль играют так называемые клетки Лангерганса. Это особый тип клеток иммунной системы, родственных гистиоцитам. При ГКЛ происходит накопление аномальных клеток Лангерганса в различных органах и тканях организма, включая костный мозг, легкие, печень, селезенку, кожу, лимфоузлы и др. Скопления этих клеток в сочетании с другими клетками вызывают поражения тканей, что и дает типичную картину ГКЛ.
Тактика лечения больных с ГКЛ зависит от распространенности поражения. Так, если речь идет о единичном очаге, то возможны выжидательная тактика, применение гормонов–глюкокортикостероидов, локальное облучение или хирургическое удаление пораженного участка. При многоочаговых поражениях кожи, кроме применения глюкокортикостероидов, возможно ультрафиолетовое облучение с применением фотосенсибилизаторов (PUVA-терапия); применяется также химиотерапия.
При распространенных формах заболевания с неблагоприятным прогнозом необходима полихимиотерапия с использованием цитостатиков (обычно в сочетании с глюкокортикоидами); химиотерапевтические протоколы включают в себя винбластин, преднизолон, этопозид, меркаптопурин, метотрексат и др. Обсуждается применение других препаратов: так, в ряде случаев полезной оказывается терапия кладрибином и цитарабином. Иногда используются также другие комбинации лекарств.
При плохом прогнозе возможна трансплантация костного мозга, но при ГКЛ она используется в очень редких случаях.
В случае развития несахарного диабета может понадобиться терапия по поводу этого нарушения (десмопрессин). При задержке роста также показана соответствующая гормональная терапия.
Прогноз
При ГКЛ прогноз зависит прежде всего от степени распространенности болезни. Как правило, при одноочаговом поражении или даже при многоочаговом поражении костей практически все больные выздоравливают, иногда даже без специфического лечения.
Если же речь идет о полисистемном поражении организма с нарушением функции жизненно важных органов, то многое зависит от степени этого нарушения. Наиболее тяжелые случаи наблюдаются при полисистемной болезни с выраженным нарушением функции органов (особенно у детей до 2 лет); в данной группе смертность может достигать 40-50%.
В среднем, однако, ГКЛ считается болезнью с хорошим прогнозом: более 90% больных удается вылечить
У нашого мальчик была дырка в черепа,сейчас она тоже есть но в уменшоной форме.
Боже по сей день мы находимся в онко отделение уже пятый месяц
И не как не можем узнать когда это все закончится......
Для того что б переехать домой нужны услови я для онко больного ребёнка.....
Их конечно же нет........
Если кто может репостните эту запись пусть люди читают и знаю если что то.....то знайте что это