7:Карты на стол
"Жизнь не спрашивает, готов ли ты к её правилам. Она просто садится за твой стол и начинает игру."
Я раскрываю карты своей жизни каждый раз, когда пишу здесь. Всегда чувствую странное волнение: эмоции накатывают от того, что открываюсь, и возникает интерес — насколько далеко зайдут мои мысли в этом дневнике. Самое захватывающее — не знать, сколько ещё будет глав и о чём окажется следующая. Я пишу то, что приходит на этой неделе, чтобы облегчить разум и освободить сердце.
Сегодня и вчера у меня было несколько тем. Я начинала писать дважды, но всё вычеркнула. Поняла: пока не готова говорить открыто. Но сейчас мне хочется поделиться тем, что преследовало меня всю жизнь. То, что никогда не уйдёт, даже если я отчаянно захочу. Это мешает жить, но одновременно закаляет меня, проверяя на прочность — и физически, и психологически.
Эту тему я поднимала в каждом дневнике, но легче не становилось. Я не жду поддержки, не прошу жалости. Простите за прямоту, но мы начинаем.
Привет.
Я родилась позже положенного срока. По ошибке врача моя жизнь превратилась в кипящий котёл, из которого я всю жизнь пытаюсь вырваться на свежий воздух, чтобы вдохнуть полной грудью.
Мой диагноз — правосторонний гемипарез при детском церебральном параличе (ДЦП). Даже сейчас мне трудно запомнить его и произносить при знакомстве с врачами и людьми.
С шести месяцев я начала борьбу с самой собой, со страхами и физическими трудностями. Каждый раз становилось сложнее скрывать диагноз, показывать себя «нормальной». Я придумывала истории про сломанную руку, лишь бы не отличаться от детей во дворе.
С детства мне внушали: «Будь сильной. Терпи». Моя мама молилась за меня перед каждым лечением, отец твердил, что я обычный ребёнок. Но реальность была другой. До восемнадцати лет я проходила лечение дважды в год, пока мои сверстники играли и гуляли на улице. С годами стало тяжелее — лечение стало платным, тело всё чаще просило о помощи, голова болела так, что я не могла встать с постели.
Чтобы оформить инвалидность, мне пришлось пройти все круги ада. Комиссия — это не просто формальность, а настоящее испытание для ребёнка и его родителей. Там ломают психику, бесконечно проверяют и словно выдавливают слёзы ради галочки в их бумагах. У них есть свои списки, сухие цифры, и если ты не успел попасть в них — всё равно, есть ли у тебя руки или ноги. Каждый мой день рождения оборачивался этим унижением. Такой вот «праздничный подарок» от системы.
Я повидала сотни врачей, но редко верила им. Один из них однажды изменил мою жизнь — не в лучшую сторону. Сколько уколов и таблеток я перенесла, не сосчитать. И всё это оставило след — пришлось лечить и желудок.
Отношения с людьми стали моим отдельным испытанием. В шесть лет я была открытой, активной, хотела дружить со всеми. Но дети видели во мне «монстра». Родители некоторых запрещали своим детям общаться со мной. В садике меня унижали не только за диагноз, но и за то, что моя семья была небогатой. В рюкзак мне подбрасывали уродливые рисунки. Когда мама нашла их, она плакала. Но я — маленький ребёнок — успокаивала её и пришла в садик с гордо поднятой головой: «Терпеть осталось чуть-чуть — у вас выпускной. Так что не лезьте ко мне со своим дурацким поведением». Тогда я почувствовала, что взрослее сверстников.
В школе ничего не изменилось: та же жестокость, та же насмешка, только боль стала глубже. В подростковом возрасте было ещё тяжелее: я начала верить в их слова. Слёзы лились чаще, а ненависть к окружающим копилась.
С парнями всё было иначе. Отношения получались, они видели во мне человека, а не диагноз. Конечно, были и те, кто убегал прямо со свиданий. Поэтому я стала сразу предупреждать о своей особенности.
Несмотря на всё, у меня было окружение, которое подарило веру в себя. Благодаря этим людям я перестала стесняться. Я подняла голову выше, стала знакомиться, ходить на мероприятия, общаться. Началась моя маленькая эпоха свободы.
Но... даже спустя годы мне не становится легче.
Моя жизнь не так ярка, как хотелось бы. С самого детства я училась падать и вставать снова. Я так и не встала на ролики и коньки, хотя мечтаю об этом до сих пор. Я не научилась заплетать волосы так, как хотелось, мне трудно застёгивать украшения и завязывать шнурки. Но, как и любой девушке, мне хочется быть красивой.
Я сменила профессию из-за ограничений. В музыкальной школе хотела учиться на гитаре, но выбрала фортепиано — это оказалось правильным решением. Спасибо моему педагогу за любовь и веру в меня.
С отцом у нас была общая страсть — автомобили. Он научил меня любить машины. Но и здесь пришлось выбирать — в сторону удобной коробки передач.
Так было во всём: я всегда выбирала то, что «смогу». Некоторые мечты пришлось отпустить. И от этого сердце сжимается.
Да, я получаю пенсию. Но работа для меня — почти закрытая дверь. С восемнадцати лет я пыталась устроиться, но везде отказы. «Ваш диагноз» — главная причина. Работала в доставке, чтобы хоть как-то заработать. Но снова пройти через собеседования? Пока не готова.
Мы, люди с особенностями, не ждём жалости. Мы ждём честности и открытости. Мы такие же, как все. Мы учимся, смеёмся, плачем, влюбляемся, сдаём экзамены, выходим на сцену, играем в игры до утра. У нас тоже есть победы и поражения. Мы такие же. Давайте будем добрее.
После этой главы стало ли мне легче? Да.
Я рассказала кусочек своей истории — и стало свободнее дышать.
Это моя жизнь. Исправить её нельзя. Но я учусь привыкать к себе. Иногда злюсь, иногда хочу кричать и материться. Но я всё равно иду вперёд. Это моя жизнь. Она показала мне вкус боли и цену счастья. Она научила понимать: сила человека не в том, чтобы избежать падений, а в том, чтобы каждый раз подниматься.
Спасибо за разговор.
До скорой встречи.